Läkemedelsreduktion

 Och där försvann även Levaxinet från min läkemedelslista. Woop woop! Nu håller vi tummarna att sköldkörteln fungerar som den ska och att jag slipper mer problem med den.

 Nu endast två läkemedel kvar på min lista, men de hoppas jag behålla. Utan dem blir det odrägligt att leva, jag testar då och då men det fungerar dåligt att vara utan.

 Ena är mot fatigue (egentligen narkolepsi), som jag tyvärr har från min MS. Den andra är mot värk, i knäna, efter neuroborrelios.

Bort med fler piller

 Hurra! Idag får jag sluta med Tacapzol. Levaxinet ska jag däremot fortsätta med 10 dagar till.

 Har ätit dessa mediciner i 1,5 år. Hoppas sköldkörteln är återställd och att jag inte får återfall. Ska bli skönt att reducera pillerintaget med ytterligare fem piller. 

 När Levaxinet försvinner återstår nu endast tre; två för att hålla mig vaken och ett för att minska värken i benen.

Ny vecka

 Nu är det efter helgen. Har det blivit bättre med klådan?

 Nej och Ja.

 Nej. Det kliar fortfarande på samma ställen och det har tillkommit nya ställen. Utslagen finns kvar. Tycker inte att antihistaminet hjälper särdelse mycket, kanske något men inte tillräckligt. 

 Ja. Det kliar inte lika infernaliskt och konstant som förut, det kommer mer i attacker nu. Eller så har jag vant mig och kan under självbehärskning låta bli att klia hela tiden.

 Positivt är att utslagen på armen har bleknat lite, dock är de oförändrade på andra ställen på kroppen. På något ställe har det till och med brett ut sig.

 Jag har ännu inte kontaktat Vårdcentralen (VC) i ärendet. Får se om/när jag orkar, eller så blir det bättre? Jag var ju faktiskt på VC idag, men bara för provtagning. Det är endokrin som vill veta om mina värden är bra. Låg visst en beställning från neurologen också så då passade vi på att lämna det provet också. 

 Nu väntar jag in svaren som levereras telefonledes 16:e resp 30:e januari. För på eftermiddagen idag dök en kallelse från neurologen upp som meddelade att de ringer. 

Pillerreduktion

 Note to self:

 Har fasat ut många av mina piller. Nu tar jag endast för sköldkörteln, vakenhet samt nervsmärta. Två piller försvann automatiskt när antibiotikakuren mot neuroborrelia tog slut/var över. Nu är pillerintaget halverat till endast 7-8 piller/dag. (Var förut 14-15 med antibiotikan.)

 Både bra och dåligt att inte ta varken Naproxen eller paracetamol längre. Det dåliga är att jag har lite ont i ena knät men är stel i båda. Det bra är att utan paracetamol (gissar jag) så kan jag andas normalt när jag springer. 

 Att jag är öm i ena knät beror på den smäll jag fick när jag åkte skidor. Då, när det hände, "knaprade" jag både Naproxen och paracetamol, vilket fått till följd att jag inte vet hur stor smällen var, dvs jag vet inte omfattningen av traumat. Jag tror inte det är jätteallvarligt. Kanske nån menisk eller ledband som fått en törn. Kan ju bara jämföra med förr då korsbandet gick av. Jag har inte så ont som då, knät är inte svullet (tror jag) men ... när korsbandet sparkades av fick jag inte såna här blåmärken. Inte heller några år efter korsbandsskadan när jag hade problem med menisken igen. Hmmm.

 Don't worry! Be happy!

2022 - 13. Krämpans år

 Enligt kinesisk astrologi finns 12 år (betecknade med olika djur). Jag har just upplevt det 13:e, Kräftans... nej förlåt, krämpans år.

 Det har verkligen varit ett härligt år, 2022. Fy f-n, rent ut sagt.

 Det började lite försiktigt med covid i månadsskiftet januari/februari. Något som förmodligen yngsta barnet snällt tagit med från skolan. I alla fall så vet jag att många av klasskompisarna testade positivt vid den tiden. 

 Jag kände mig risig, hade nervsmärta och efter ett tag hade jag svårt med andning speciellt när jag var ute och sprang. Så fort pulsen ökade så orkade jag inte och var tvungen att gå för att sänka pulsen. Men jag kämpade på. Jag tänkte att något gång måste det ju vända.

 Så kom den härliga våren. Fortsatt jobbigt att springa, men va f-n, det som inte dödar det härdar.

 Plötsligt, från ingenstans, domnade halva ansiktet. Tappade känseln helt enkelt och det blev också jobbigt att äta. Misstänkte MS-skov och fick göra MR (röntgen) för att bekräfta eller dementera. Men visst var det förändringar i kranialnerven och konstaterat skov.

 Efter nån månad med ansiktsskiten, och sår på insidan av den kindhalva jag kunde tugga på, så fick jag äntligen högdos kortison utskrivet. Det blev faktiskt bättre, inte bra men bättre. MEN mina andningsbesvär, jag gissade var postcovid, försvann. Jättejätteskönt.

 Byte av bromsmedicinen initierades där jag tog massa prover inför. Då minsann fann man att min sköldkörtel gått "bananas". Snabb remiss till endokrinologen där jag fick diagnosen Graves sjukdom. (Den kan också ha varit anledning till den jobbiga våren.)  Tjoho! Ytterligare en autoimmun sjukdom.

 Jag lyckades genomföra både Göteborgsvarvet och Stockholm Marathon men utan att imponera. Med facit i hand vet jag ju varför det var extra jobbiga lopp, men när loppen gick av stapeln hade jag inte facit, bara besvär

 Skön härlig sommar där jag gjorde roliga saker. Jag och min friska hälft (make) var på barnfri semester i Marbella. Anledningen till resan var att min svåger ställde till med brakfest där. Även padelspel ingick i resan. (Vi spelade vinnarbana där jag var den enda tjejen/damen som hamnade på vinnarbanan.)  I övrigt blev det mycket tennis. Både eget deltagande i  tävlingar samt funktionär på Nordea Open i Båstad. 

 Jag kämpade på med livet, som blir enklare om man fyller det med roliga saker, samtidigt som jag hade kontakt med endokrin med jämna mellanrum.

 Höstmånaderna augusti, september och oktober var fridfulla, iaf ur sjukdomsperspektiv. Bara några besök till vaccinationscentrum för vaccination inför medicinbytet. (hepatit B, lunginflammation med mera).

 Allt var lugnt fram till slutet av oktober när jag  som bäst förberedde mig för mig livs löparresa - New York City Marathon. Wow! (På grund av alla oväntade omständigheter har jag ännu inte hunnit skriva om mina fantastiska upplevelser där, nu när detta blogginlägg skrivs.)

 I mitten av oktober fick jag min nya bromsmedicin, två veckor senare startade en period av MÅNGA sjukvårdskontakter och besök. (Jag har skrivit om dem här på bloggen.) Det började med att jag besökte akuten för att jag inte kunde andas. Fick rullas in med rullstol på akuten, men inget direkt fel och jag fick tillåtelse att åka till USA och springa.

 När jag kom hem från USA började eländet igen. Är iaf glad att allt elände skedde före och efter resan. Maratonresan blev en semester från mycket, kan man säga. 

 För två veckor efter första akutenbesöket (en vecka efter NYCM) åkte jag till akuten igen, denna gång på inrådan av 1177, pga halsont i kombo med Thacapzol. Sen tog de fel prov och jag fick uppsöka Vårdcentralen också. Till detta massa telefonkontakt med både neuro och endokrin.

 Jag hatar november. Det händer alltid något dåligt i november. Iår i november fick jag en så in i hel**tes smärta och värk i benet. Jag fick hjälp med den tack vare en bunt mediciner. 

 Så var jag på årlig MS-kontroll. Inget nytt egentligen men för säkerhets skull togs borreliaprov för att jag har/har haft ont. Och det provet visade att jag har/hade borrelia. Det kanske förklarar värken mer än nytt MS-skov!? Domningarna i ansiktet kan ju fortfarande vara skov eftersom MR visade förändringar.

 Det blev att göra en lumbalpunktion och antibiotikakur. Men däremellan lyckades jag fixa ytterligare ett akutenbesök, som om allt annat inte räckte, denna gång på grund av misstänkt revbensspricka. Lite morfin i juletid kanske piggar upp samt dövar de smärtor jag har i kroppen.

 Det är som ett dåligt jobb att vara sjuk stup i kvarten. Jag är betydligt friskare och helare när jag inte är hemma. Det kan jag också  konfirmera genom att jag vet hur ofta jag besökte exv en vårdcentral de tre år jag bodde i Helsingborg mot t ex tre år före eller tre år efter jag bodde där... 

 Jag minns inte exakta siffror för besök på denna ort men jag vet att det var ett (1) i Skåne, som jag f.ö. ändå gjorde i Östergötland. (Hade halsfluss.) Jag vet ännu idag inte vilken vårdcentral i Helsingborg jag tillhörde än mindre var den låg.

God fortsättning och gott nytt år!

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

 Jag skriver ofta det som rubriken säger, att man måste vara frisk för att vara sjuk. Förutom att kunna hantera själva sjukdomen ska man orka med en hel del runt omkring också. Det är mycket hela tiden; vårdbesök, telefonsamtal, provtagningar, recept på mediciner som måste förnyas, intyg som måste förnyas/efterlysas etc. Sedan ska också dessa intyg skickas till någon annan, t ex HR/chef. Tack och lov går sjukintyget automatiskt till FK (om inte läkaren glömt checka i den möjligheten, vilket hänt).

 För att få lite mer förståelse och perspektiv redovisar jag här årets vårdkontakter jag haft. OBSERVERA då att jag inte har tagit med alla otaliga gånger när jag behöver nya läkarintyg, andra intyg eller förnyade recept på mediciner.
Håll i er för nu kommer en lång lista. 

Endokrin = Endokrinmottagningen
Neuro = Neurologmottagningen
VC = Vårdcentralen
Vaccination = Regionens covidvaccinationsplats.
VaccinationsC = Vaccinationscentrum (på sjukhuset)

Januari
18/1 Ortoped (besök)
25/1 Fysioterapeut (besök)
27/1 Fysioterapeut (besök)

Februari
7/2 VC (telefon)
14/2 VC (telefon)

 Mars
1/3 Vaccination covid (besök)
3/3 VC, provtagning (besök)
15/3 VC, provtagning (besök)
22/3 Fysioterapeut (besök)

 April
4/4 Neuro (telefon)
20/4 Fysioterapeut (besök)
28/4 Neuro (telefon)

 Maj
7/5 Röntgen, MRT (besök)
9/5 Neuro (telefon)
12/5 Neuro, provtagning (besök)
31/5 VC, provtagning (besök)

 Juni
2/6 Neuro (telefon)
8/6 Vaccination covid (besök)
10/6 Endokrin (besök)
22/6 VaccinationsC annat (besök)
30/6 Endokrin, provtagning (besök)

 Juli
1/7 Endokrin (telefon)
28/7 Endokrin (telefon)

 Augusti
5/8 Endokrin, provtagning (besök)
5/8 VaccinationsC annat (besök)
12/8 Endokrin (telefon)

 September
2/9 VaccinationsC annat (besök)

 Oktober
3/10 Neuro (telefon)
17/10 Neuro (besök)
19/10 Röntgen, MRT (besök)
29/10 Akuten (besök)
31/10 Akuten (telefon)

 November
10/11 Endokrin, provtagning (besök)
12/11 1177 (telefon)
12/11 Jourcentralen (telefon)
12/11 Akuten (besök)
14/11 Endokrin (telefon)
15/11 Endokrin (telefon)
15/11 VC, provtagning (besök)
20/11 Neuro (telefon)
23/11 VC (telefon)
24/11 VC (besök)
25/11 Neuro (telefon)
28/11 KH (telefon)
28/11 Neuro (telefon)

 December
12/12 Neuro (besök)
13/12 Neuro (telefon)
16/12 1177 (telefon)
16/12 Akuten (besök)
19/12 Neuro, provtagning (besök)
19/12 VaccinationsC (telefon)

 Det var nog allt ... hittills ... tror jag ... Låt det inte bli mer. November och december har varit extrema, rent ut sagt. Jag har skrivit det förut: vården tar väl hand om mig, jag önskar bara att det inte var så ofta.

Telefon från vårdinrättningar: 23 tillfällen
Besök på vårdinrättningar: 28 tillfällen 

Hur många kontakter med vården har du haft iår?

Julbord av piller

  Nu hoppas jag innerligt att dagens läkarbesök var det sista för iår. Det har varit en sjuk höst både bildligt och bokstavligt talat.

 Idag gjordes en lumbalpunktion, även kallad ryggvätskeprov eller ryggmärgsprov. Detta gjordes för att bekräfta den neuroborrelia/borreliaartit (vet ej exakt vilken) som blodprovet skvallrade om.

 Med mig fick jag också en antibiotikakur. Jag adderar därmed två tabletter till mina redan dagliga 13 och landar såldes på 15 dagliga tabletter. En del är för att jag inte ska bli sjuk(are), några för att hålla mig vaken och slutligen en bunt för att inte ha ont. (Morfinet tas bara vid behov och vid läggdags. Undviker den om det går eftersom denär starkt beroendeframkallade. Räknar inte in den i dagliga dosen piller mao.)

 Några av dessa piller är tillfälliga. Antibiotika tar man i max 10-14 dagar. Och jag kan väl inte knapra Naproxen och Alvedon i all evinnerlighet? Antibiotikan borde ju göra mig frisk från neuroborrelians/borrealiaartrits symptom tycker jag. 

 Framtiden får utvisa vad som blir bestående besvär och vad som går i regression.

 Nu är det fullt fokus att hålla reda på vilken medicin som ska tas när och under vilka förhållanden.

 En ska tas 30 min före frukost (levaxin), en annan med mat men absolut inte med mejeriprodukter (antibiotikan doxycyklin). En får inte tas för sent på eftermiddagen (modafinil) för då kan det bli svårt att somna för natten. En ska helst inte tas alls pga beroende (oxynorm). En( egentligen fyra) ska sluta att tas om jag känner mig dålig; feber, halsont etc. (thacapzol).

 Alla dessa mediciner har massor med biverkningar, även såna biverkningar så om man får det ska man upppsöka sjukvården för provtagning. Det sannerligen inte lätt att veta om man är sjuk eller bara ha biverkningar från nån medicin. 

 Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. 

Som jag trodde

Det var, som jag trodde, inget fel på dagens blodprover. Kroppen fungerar som den ska trots nedsatt immunförsvar. Hoppas den gör det nästa gång också.

För det är fortsatt så, att så fort jag har feber, halsont, huvudvärk och/eller känner stor sjukdomsskänsla så ska jag:

1. Sluta ta Thacapzol.

2. Kontakta vården (1177, om det inte är under ordinarie arbetstid).

Det är mycket viktigt att skyndsamt ta blodstatus och ha koll på de vita blodkropparna. Det räcker INTE med crp.

D: +6-8 Cirkeln är sluten.

Resecirkeln är sluten, jag var åter på akuten.

På fredagen efter resan blev jag sjuk. Rejält förkyld och kände mig allmänt trött, sjuk, hade lite ont i halsen och lite ont i nacken.

Någonstans i bakhuvudet visste jag att någon inom vården sagt att jag skulle kontakta sjukvården om jag hade feber (hade inte) eller huvudvärk (hade inte) eller ont i halsen (hade lite i fredag kväll och på lördagen). Kom dock inte ihåg om det var på grund av medicinering mot sköldkörteln eller mot MS som jag skulle det. Så det gjorde jag i lördags, kontaktade vården alltså. Informerade såklart om båda diagnoserna. 

Kändes inte lika akut som andnöd så jag ringde först 1177 för rådgivning. Efter en halvtimme i kö kom jag fram och pratade med en vänlig kvinna. Efter att hon konsulterat andra kopplade hon mig vidare till jourcentralen.

Jourcentralen hade inte några tider kvar men insisterade på att ta mig till akuten samma kväll. Det kunde INTE vänta till söndag. Okej, det lät ju inte så bra.

Så jag pallrade mig dit, det var ju inte min idé att ta sjukvårdens dyra tid.

Efter en stunds väntan gjordes en okulär undersökning i bl a hals och av nacke, togs blodtryck och crp. Trots att jag påtalade att mitt resesällskap berättat att hon testats positivt för covid*, togs inget covid test. (Fast å andra sidan vad ska man med den vetskapen till när det nog är andra saker de letar efter?)

Nåja. Halsen var lite röd, men inga beläggningar, blodtryck och crp var som de skulle. Nackens onda var muskulärt. Ta en Naproxen. Tack å hej!

Måndagen kom och idag däremot hade jag  j**ligt ont i nacken och rygg när jag rörde mig. (Total ignorans när jag lunkade min mile dock. Jag är inte riktigt redo att bryta min runstreak än. Det var som att uppleva slutet av Stockholm Marathon 2018 igen.)

Jag hade också en sedan länge avtalad telefontid med endokrinsköterskan idag och jag berättade hur jag mådde. Hon frågade och jag svarade. Blev beordrad att sluta med Thacapzol och ta blodprover skyndsamt imorgon. Berättade att jag faktiskt var på akuten i lördags för någonstans visste jag att jag skulle det. 

Det var visst bra agerat, men de tog tydligen inte rätt prover. (!) Nähe. Och hur fasiken skulle jag veta det. Man förväntar sig liksom att de vet sådant på akuten. De har ju hela  läkemedelslistan etc. Ska jag som sjuk säga vilka prover som ska tas. Hujeda mig. Nu vet jag (efter endel eftersökning på internet) att de ska ta LPK diff. Måste nog skaffa mig ett papper att ha med nästa gång. 

Nu tror ju inte jag att jag är döende även om jag mår piss, men iaf. Tror inte de hittar något konstigt på morgondagensprover heller. Men tänk OM det hade varit något  allvarligt fel som behövde åtgärdas? Kan finnas en anledning till att rekommendationerna från endokrin är som de är.

*Tydligen hade hon fått instruktioner från vårdgivaren att om nån annan visar symptom skulle de testas. Detta fick jag reda på idag, måndag. 

Nedräkning: D -6, Boven

Läkaren från akutmottagningen ringde, som utlovat, för uppföljning. De hade konsulterat neurologen och allt skylls på Rixathonet i detta fall. Man kunde fundera på min medicinering av Graves också, men eftersom alla värden var helt i sin ordning där, så då  blev Rixathonet mer misstänkt. Enligt neurologen var det kända biverkningar, men vanligen direkt vid infusion istf så lång efter (enligt vad jag har läst på diverse vårdsidor). Enligt dem kunde det ta tid att bli av med men är inget farligt. Nu får neurologen fundera på hur vi gör vid nästa infusion om sex månader.

Det var också som de slutsatser jag drog när jag skickades hem. Det som inte dödar det härdar...typ. Det kan man dock inte som lekman veta. Jag är glad att ha fått detta utrett eftersom att leva i ovisshet och kanske kollapsa i USA hade känts mycket olustigt. Det räcker med de erfarenheter jag har efter mitt första maraton 2018. Sjukvården tar väl hand om mig men jag önskar att det inte var så ofta.

Jag fick inga restriktioner och att åka för att springa New York City Marathon sa de ja till, men jag ska lyssna på min kropp och inte överprestera. Det kan göra lite ont och vara lite jobbigt men det är inget som dödar mig och det borde inte bli värre.

Blir det nya värre symptom =ny kontakt,  FRAMFÖRALLT om jag får nån infektion. Frågade specifikt vart jag skulle vända mig, om det var vårdcentralen eller akuten. Svaret blev akuten.

Over and out. Nu ska jag packa. America here I come!