En tisdag, en vanlig dag

 En tisdag i mitt sjuk(skrivn)a liv.

Okej, jag gick och la mig lite för sent typ 23:45. Men somna kunde jag inte. Det blev vid 0239 nånting, efter massiva hostattacker.

 Så ringde väckarklockan. Upp ur sängen vid 7 för att väcka sonen och få honom till skolan. Vi åt frukost tillsammans. När han lämnat för bussen kompletterade jag frukosten med nån smörgås. Detta framför tv. Jag tittade på en dokumentär...tills jag somnade 1030.

 Vaknade abrupt kl 1120 av att de ringde från sjukhuset. Vi bestämde tillsammans att skjuta på rituximabinfusionen jag slulle fått på torsdag. Inte pga resultatet av proverna förra veckan utan för att jag sedan dess blivit jätteförkyld.

 Sen fortsatte jag titta på dokumentären jag började se. Den var intressant men jag somnade ifrån den igen 1150. Den lilla "luren" blev två timmar.

 Kollade mailen och hade fått en kallelse till möte. Där fanns frågeställningar som behövde besvaras så förberedde det lite grann direkt, annars glömmer jag av det. Sen preppade jag för kvällens tennisträning med ungdomarna. Idag var det tennisfys på schemat. Före tennisen sprang jag 1,62 km och träffade då också mina vänner i spårer en kort stund. 

 Efter tennisen behövde jag handla bröd. Sagt och gjort sedan hem.

 Nu är klockan 2030 och jag är trött och redo att somna när som helst...om det inte vore för att jag ska duscha (som jag ännu inte orkat göra) samt fixa kvällsmat till mig och sonen. 

Hej vardag!

Hosta

   Första december (2025) tog jag prover för kommande behandling med rituximab. Aså kom en kallelse till den 29:e januari. 

 Den sensate tiden har jag dock haft en väldigt besvärande hosta. Ibland så jobbig att jag inte orkar hosta mer. 

 Jag vet inte riktigt när den började. Jag vill ju tro att det vet före nyår men jag har inget minne av min hosta, eller situationer där jag skulle hostat.

 Det enda jag vet med säkerhet är att jag googlade "hur länge håller vaccination mot lunginflammation" den 2:a januari. Det kan jag nämligen se i min sökhistorik i webbläsaren. Jag tänker att om man inte hostat ett tag gör man inte den sortens sökning utan kanske mer i stil "hosta", "vad göra åt hosta" osv. Därför tror jag att jag besvären började i mellandagarna.

 Räknar man baklänges från idag till nyårsafton blir det 22 dagar, dvs 3 veckor, men som jag sa det är nog lite längre. 

 Jag kontaktade därför neurologen, där jag får min bromsmedicin, och berättade om min hosta och frågade om det fortfarande är lämpligt med bromsmedicinen nästa vecka. Att få infusion under pågående infektion är nämligen högst olämpligt. Jag fick ordination att ta nya blodprover. Så det har jag gjort idag.

 Nu invänta svar på proverna och vad neurologen tycker är lämpligt angående broms.

 Måste ju erkänna att jag är lite nyfiken på varför jag har denna långdragna skitslemhosta. Alltså, är det bara en elak förkylning eller något annat? Men det var inte för att utreda hostan jag kontaktade neurologen egentligen. Vore iaf bra om jag blev frisk från den.

Eh, nej

  Fen här reklamen passerade i flödet på sociala medier denna morgon.

 Ja, jag bytte brevpost mot sms (och mail) för att leveransen var både snabbare, mer precis och billigare med sms och mail.

 Hur tänker bussbolaget? De bussar jag känner till är varken snabbare (kör omvägar, stannar på hållplatser titt som tätt), precisa (måste ev. byta buss) eller billigare (dyr tariff) än om jag tar min bil. 

 Varför skulle jag byta till något som är sämre för mig?

 Att byta från bil till buss är som att byta från inomhustoalett till utedass. Varken praktiskt eller bekvämt.

 Dessutom tar bilen mig dit jag vill och jag slipper riskera att bli sjuk, eftersom jag har sänkt immunförsvar. 

Rituximab/ MabThera och vaccination

 För exakt, på dagen, tretton år sedan fick jag min MS- diagnos. Har man MS bör man ta  bromsmedicin, om man inte ha sekundärprogressiv för då hjälper tyvärr inte bromsmedicin. Jag får just nu ett "rävgift" som heter Rituximab, gick förut under benämningen MabThera, och ges intravenöst.

 Idag skulle jag fått min fjärde infusion. Men det blev inte så pga att det är en riktigt lurig immunsuprimerande (sätter ner immunförsvaret) medicin, SPECIELLT när man ska ta lite vaccinationer också.

 I höstas när jag fick min tredje dos frågade jag specifikt när, före och efter, man kunde vaccinera sig. (I mitt fall handlar det om det TBE-program jag håller på med.) Jag fick det lite luddiga svaret "några veckor före Rituximab, men aldrig direkt efteråt". Detta antecknade jag såklart, för att inte glömma.

 Nästa dos för TBE skulle jag tagit i höstas men fick då alltså skjuta på det till nu i vår.  Jag funderade på hur många veckor "några" var och tog beslutet att det nog var typ fyra veckor, dvs en månad. Jag vaccinerade mig således 14 mars, i tron att det var lagom i förväg. Det fick jag reda på idag var fel.

 Vi beslutade att skjuta ytterligare två veckor på bromsmedicineringen eftersom det tydligen skulle vara minst sex veckor  före. Jag frågade nu också när efter Rituximab jag kan vaccinera mig igen, eftersom jag måste ta en extrados pga Rithuximaben. Svaret blev åtta veckor efter, minst. Men jag är inte helt säker, la sjuksköterskan till, trots att hon konsulterade kollegor och ringde vaccinationscentrum.

 Så, om du behandlas med MabThera eller Rituximab:

 Vaccination minst SEX veckor FÖRE och/eller ÅTTA veckor EFTER infusion med MabThera/Rituximab. Det gäller nog alla sorts vaccinationer, gissar jag.

PS Hade jag ändå fått min behandling idag hade vaccinationen varit ogjord/förgäves. Eftersom jag betalat dyra pengar för vaccinationen så kändes det dumt. Det är därför vi bokade en ny tid för behandling med bromsmedicin.

Bromsmedicin tankning #2

 Jag har ju bytt bromsmedicin, från Tecfidera (kapslar) till Rituximab, aka Rixathon eller Mabthera, infusion. 

 Första infusionen fick jag i oktober -22. Två veckor före jag var på akuten pga andnöd. Idag var det dags för påfyllning. Sjuksköterskan frågade hur det hade gått förra gången, om jag fått biverkningar eller så. Jag sa som det var att allt gick bra under själva "tankningen" men att jag fått besvär efteråt i form av obehag i bröstet och andnöd. Hon dementerade starkt att det skulle vara biverkningar från Rituximab, fast jag sa att akuten kontaktat neurologen i ärendet och att de sagt att det var en biverkning. Vem ska man tro på?

 Hur som helst, en stund in i behandlingen blev det tyngre att andas. Inget alarmerande men ändå. Det blev inte värre utan förblev  hanterbart. 

 Nu hoppas jag att "rävgiftet" gör sitt jobb och inget mer, för i övrigt är jag nöjd med att slippa kapslar varje dag, eller för all del injektioner, som jag hade ett kort tag i början av min diagnos.

Ny vecka

 Nu är det efter helgen. Har det blivit bättre med klådan?

 Nej och Ja.

 Nej. Det kliar fortfarande på samma ställen och det har tillkommit nya ställen. Utslagen finns kvar. Tycker inte att antihistaminet hjälper särdelse mycket, kanske något men inte tillräckligt. 

 Ja. Det kliar inte lika infernaliskt och konstant som förut, det kommer mer i attacker nu. Eller så har jag vant mig och kan under självbehärskning låta bli att klia hela tiden.

 Positivt är att utslagen på armen har bleknat lite, dock är de oförändrade på andra ställen på kroppen. På något ställe har det till och med brett ut sig.

 Jag har ännu inte kontaktat Vårdcentralen (VC) i ärendet. Får se om/när jag orkar, eller så blir det bättre? Jag var ju faktiskt på VC idag, men bara för provtagning. Det är endokrin som vill veta om mina värden är bra. Låg visst en beställning från neurologen också så då passade vi på att lämna det provet också. 

 Nu väntar jag in svaren som levereras telefonledes 16:e resp 30:e januari. För på eftermiddagen idag dök en kallelse från neurologen upp som meddelade att de ringer. 

2022 - 13. Krämpans år

 Enligt kinesisk astrologi finns 12 år (betecknade med olika djur). Jag har just upplevt det 13:e, Kräftans... nej förlåt, krämpans år.

 Det har verkligen varit ett härligt år, 2022. Fy f-n, rent ut sagt.

 Det började lite försiktigt med covid i månadsskiftet januari/februari. Något som förmodligen yngsta barnet snällt tagit med från skolan. I alla fall så vet jag att många av klasskompisarna testade positivt vid den tiden. 

 Jag kände mig risig, hade nervsmärta och efter ett tag hade jag svårt med andning speciellt när jag var ute och sprang. Så fort pulsen ökade så orkade jag inte och var tvungen att gå för att sänka pulsen. Men jag kämpade på. Jag tänkte att något gång måste det ju vända.

 Så kom den härliga våren. Fortsatt jobbigt att springa, men va f-n, det som inte dödar det härdar.

 Plötsligt, från ingenstans, domnade halva ansiktet. Tappade känseln helt enkelt och det blev också jobbigt att äta. Misstänkte MS-skov och fick göra MR (röntgen) för att bekräfta eller dementera. Men visst var det förändringar i kranialnerven och konstaterat skov.

 Efter nån månad med ansiktsskiten, och sår på insidan av den kindhalva jag kunde tugga på, så fick jag äntligen högdos kortison utskrivet. Det blev faktiskt bättre, inte bra men bättre. MEN mina andningsbesvär, jag gissade var postcovid, försvann. Jättejätteskönt.

 Byte av bromsmedicinen initierades där jag tog massa prover inför. Då minsann fann man att min sköldkörtel gått "bananas". Snabb remiss till endokrinologen där jag fick diagnosen Graves sjukdom. (Den kan också ha varit anledning till den jobbiga våren.)  Tjoho! Ytterligare en autoimmun sjukdom.

 Jag lyckades genomföra både Göteborgsvarvet och Stockholm Marathon men utan att imponera. Med facit i hand vet jag ju varför det var extra jobbiga lopp, men när loppen gick av stapeln hade jag inte facit, bara besvär

 Skön härlig sommar där jag gjorde roliga saker. Jag och min friska hälft (make) var på barnfri semester i Marbella. Anledningen till resan var att min svåger ställde till med brakfest där. Även padelspel ingick i resan. (Vi spelade vinnarbana där jag var den enda tjejen/damen som hamnade på vinnarbanan.)  I övrigt blev det mycket tennis. Både eget deltagande i  tävlingar samt funktionär på Nordea Open i Båstad. 

 Jag kämpade på med livet, som blir enklare om man fyller det med roliga saker, samtidigt som jag hade kontakt med endokrin med jämna mellanrum.

 Höstmånaderna augusti, september och oktober var fridfulla, iaf ur sjukdomsperspektiv. Bara några besök till vaccinationscentrum för vaccination inför medicinbytet. (hepatit B, lunginflammation med mera).

 Allt var lugnt fram till slutet av oktober när jag  som bäst förberedde mig för mig livs löparresa - New York City Marathon. Wow! (På grund av alla oväntade omständigheter har jag ännu inte hunnit skriva om mina fantastiska upplevelser där, nu när detta blogginlägg skrivs.)

 I mitten av oktober fick jag min nya bromsmedicin, två veckor senare startade en period av MÅNGA sjukvårdskontakter och besök. (Jag har skrivit om dem här på bloggen.) Det började med att jag besökte akuten för att jag inte kunde andas. Fick rullas in med rullstol på akuten, men inget direkt fel och jag fick tillåtelse att åka till USA och springa.

 När jag kom hem från USA började eländet igen. Är iaf glad att allt elände skedde före och efter resan. Maratonresan blev en semester från mycket, kan man säga. 

 För två veckor efter första akutenbesöket (en vecka efter NYCM) åkte jag till akuten igen, denna gång på inrådan av 1177, pga halsont i kombo med Thacapzol. Sen tog de fel prov och jag fick uppsöka Vårdcentralen också. Till detta massa telefonkontakt med både neuro och endokrin.

 Jag hatar november. Det händer alltid något dåligt i november. Iår i november fick jag en så in i hel**tes smärta och värk i benet. Jag fick hjälp med den tack vare en bunt mediciner. 

 Så var jag på årlig MS-kontroll. Inget nytt egentligen men för säkerhets skull togs borreliaprov för att jag har/har haft ont. Och det provet visade att jag har/hade borrelia. Det kanske förklarar värken mer än nytt MS-skov!? Domningarna i ansiktet kan ju fortfarande vara skov eftersom MR visade förändringar.

 Det blev att göra en lumbalpunktion och antibiotikakur. Men däremellan lyckades jag fixa ytterligare ett akutenbesök, som om allt annat inte räckte, denna gång på grund av misstänkt revbensspricka. Lite morfin i juletid kanske piggar upp samt dövar de smärtor jag har i kroppen.

 Det är som ett dåligt jobb att vara sjuk stup i kvarten. Jag är betydligt friskare och helare när jag inte är hemma. Det kan jag också  konfirmera genom att jag vet hur ofta jag besökte exv en vårdcentral de tre år jag bodde i Helsingborg mot t ex tre år före eller tre år efter jag bodde där... 

 Jag minns inte exakta siffror för besök på denna ort men jag vet att det var ett (1) i Skåne, som jag f.ö. ändå gjorde i Östergötland. (Hade halsfluss.) Jag vet ännu idag inte vilken vårdcentral i Helsingborg jag tillhörde än mindre var den låg.

God fortsättning och gott nytt år!

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

 Jag skriver ofta det som rubriken säger, att man måste vara frisk för att vara sjuk. Förutom att kunna hantera själva sjukdomen ska man orka med en hel del runt omkring också. Det är mycket hela tiden; vårdbesök, telefonsamtal, provtagningar, recept på mediciner som måste förnyas, intyg som måste förnyas/efterlysas etc. Sedan ska också dessa intyg skickas till någon annan, t ex HR/chef. Tack och lov går sjukintyget automatiskt till FK (om inte läkaren glömt checka i den möjligheten, vilket hänt).

 För att få lite mer förståelse och perspektiv redovisar jag här årets vårdkontakter jag haft. OBSERVERA då att jag inte har tagit med alla otaliga gånger när jag behöver nya läkarintyg, andra intyg eller förnyade recept på mediciner.
Håll i er för nu kommer en lång lista. 

Endokrin = Endokrinmottagningen
Neuro = Neurologmottagningen
VC = Vårdcentralen
Vaccination = Regionens covidvaccinationsplats.
VaccinationsC = Vaccinationscentrum (på sjukhuset)

Januari
18/1 Ortoped (besök)
25/1 Fysioterapeut (besök)
27/1 Fysioterapeut (besök)

Februari
7/2 VC (telefon)
14/2 VC (telefon)

 Mars
1/3 Vaccination covid (besök)
3/3 VC, provtagning (besök)
15/3 VC, provtagning (besök)
22/3 Fysioterapeut (besök)

 April
4/4 Neuro (telefon)
20/4 Fysioterapeut (besök)
28/4 Neuro (telefon)

 Maj
7/5 Röntgen, MRT (besök)
9/5 Neuro (telefon)
12/5 Neuro, provtagning (besök)
31/5 VC, provtagning (besök)

 Juni
2/6 Neuro (telefon)
8/6 Vaccination covid (besök)
10/6 Endokrin (besök)
22/6 VaccinationsC annat (besök)
30/6 Endokrin, provtagning (besök)

 Juli
1/7 Endokrin (telefon)
28/7 Endokrin (telefon)

 Augusti
5/8 Endokrin, provtagning (besök)
5/8 VaccinationsC annat (besök)
12/8 Endokrin (telefon)

 September
2/9 VaccinationsC annat (besök)

 Oktober
3/10 Neuro (telefon)
17/10 Neuro (besök)
19/10 Röntgen, MRT (besök)
29/10 Akuten (besök)
31/10 Akuten (telefon)

 November
10/11 Endokrin, provtagning (besök)
12/11 1177 (telefon)
12/11 Jourcentralen (telefon)
12/11 Akuten (besök)
14/11 Endokrin (telefon)
15/11 Endokrin (telefon)
15/11 VC, provtagning (besök)
20/11 Neuro (telefon)
23/11 VC (telefon)
24/11 VC (besök)
25/11 Neuro (telefon)
28/11 KH (telefon)
28/11 Neuro (telefon)

 December
12/12 Neuro (besök)
13/12 Neuro (telefon)
16/12 1177 (telefon)
16/12 Akuten (besök)
19/12 Neuro, provtagning (besök)
19/12 VaccinationsC (telefon)

 Det var nog allt ... hittills ... tror jag ... Låt det inte bli mer. November och december har varit extrema, rent ut sagt. Jag har skrivit det förut: vården tar väl hand om mig, jag önskar bara att det inte var så ofta.

Telefon från vårdinrättningar: 23 tillfällen
Besök på vårdinrättningar: 28 tillfällen 

Hur många kontakter med vården har du haft iår?

Energitjuvar

 Små saker som tar extra energi (för personer med skadad hjärna)...

 När jag går på toa spolar jag två gånger. En gång före jag ska göra det man brukar göra i toan och en gång efter. Detta beror inte på tvångstankar, OCD eller att jag har någon konstig fobi. Nej, det är helt enkelt så att,  framförallt en i familjen, glömmer spola.

Julbord av piller

  Nu hoppas jag innerligt att dagens läkarbesök var det sista för iår. Det har varit en sjuk höst både bildligt och bokstavligt talat.

 Idag gjordes en lumbalpunktion, även kallad ryggvätskeprov eller ryggmärgsprov. Detta gjordes för att bekräfta den neuroborrelia/borreliaartit (vet ej exakt vilken) som blodprovet skvallrade om.

 Med mig fick jag också en antibiotikakur. Jag adderar därmed två tabletter till mina redan dagliga 13 och landar såldes på 15 dagliga tabletter. En del är för att jag inte ska bli sjuk(are), några för att hålla mig vaken och slutligen en bunt för att inte ha ont. (Morfinet tas bara vid behov och vid läggdags. Undviker den om det går eftersom denär starkt beroendeframkallade. Räknar inte in den i dagliga dosen piller mao.)

 Några av dessa piller är tillfälliga. Antibiotika tar man i max 10-14 dagar. Och jag kan väl inte knapra Naproxen och Alvedon i all evinnerlighet? Antibiotikan borde ju göra mig frisk från neuroborrelians/borrealiaartrits symptom tycker jag. 

 Framtiden får utvisa vad som blir bestående besvär och vad som går i regression.

 Nu är det fullt fokus att hålla reda på vilken medicin som ska tas när och under vilka förhållanden.

 En ska tas 30 min före frukost (levaxin), en annan med mat men absolut inte med mejeriprodukter (antibiotikan doxycyklin). En får inte tas för sent på eftermiddagen (modafinil) för då kan det bli svårt att somna för natten. En ska helst inte tas alls pga beroende (oxynorm). En( egentligen fyra) ska sluta att tas om jag känner mig dålig; feber, halsont etc. (thacapzol).

 Alla dessa mediciner har massor med biverkningar, även såna biverkningar så om man får det ska man upppsöka sjukvården för provtagning. Det sannerligen inte lätt att veta om man är sjuk eller bara ha biverkningar från nån medicin. 

 Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. 

Gick att klämma in ett till

 Jag tror jag smäller av.

 På riktigt helt galet. Måndag 19/12 skulle vara mitt sista (otippade) vårdbesök bestämde jag. Men icke. Det gick minsann att skada sig ordentligt och hinna klämma in ytterligare ett vårdbesök. 

 Jag behövde således ringa 1177 idag (igen). Jag försökte först nå Vårdcentralen, men det var fullt för dagen. Så ringde jag 1177 och det var "fullt" där med. Man blev ombedd att försöka senare, så det gjorde jag.

 Efter 29 minuters telefonkö var det min tur. Fick tala med en vänlig kvinna och jag berättade vad som hänt och varför jag var fundersam på mitt tillstånd. Hon rekommenderade mig omgående åka till akuten. 

 Alltså det var bara en månad sedan jag var där pga halsont. Den som läser min journal måste tro att jag antingen är psykiskt sjuk och vill ha typ uppmärksamhet eller är hypokondriker. Eller kanske Tiffany Persson har rätt att är man "Vattuman då är man antingen mentalpatient eller geni". Jag är Vattuman ... dock inte mentalpatient.

 Vad var det då som hänt mig denna gång? Och vad var problemet?

 Jo, igår var jag med på sonens avslutning på ju-jutsun. Föräldrar var välkomna att delta. Det gjorde jag för det är roligare att vara med än att bara sitta och titta på. Det var roligt och lärorikt och gick ganska bra. På slutet lekte vi roliga lekar och det var då olyckan var framme. 

 Det var någon lek likt "Under Hökens Vingar". Några i mitten skulle välta andra som skulle ta sig över till andra sidan, krypandes. Jag blev tagen och hamnade i mitten. När jag skulle välta en äldre ungdom fick jag först tag på honom, han är bättre på ju-jutsu och slingrade sig ur greppet. I sin iver att komma till andra sidan tog han fart och sparkade sin häl rakt på min bröstkorg. En oavsiktlig välriktad spark. Jag utgick från leken omedelbart.

 Natten funkade. Hade troligen mycket adrenalin i kroppen.

 På morgonen idag gjorde det ont. Jag tog min dos av piller innehållandes både Naproxen och Alvedon samt smärtstillande mot nervsmärta, men de hjälpte liksom inte. Tre(!) olika smärtstillande preparat och fortfarande ganska jätteont. Vid lunchtid orkade jag inte mer utan började försöka få tag i vården.

 Jag vet att man inte gör något vid revbensfrakturer, man låter det självläka. Men oavsett om detta är en fraktur, spricka eller bara muskelvärk så behövde jag smärtlindring. 

 Så blev det som det blev, ytterligare ett besök på akuten. Mitt tredje inom två månader. 

 Behövde inte vänta särdelse länge och hela besöket var över inom en timme. Bra jobbat! Jag fick morfinpreparat utskrivet att ta vid behov. Jag tänker mig att när jag ska sova är en bra tid. Orkar inte med fler sömnlösa nätter pga värk.

 Morfinpreparatet funkar bra. Jag la mig på rygg, i min dotters säng, tidigare på kvällen och det gjorde skitont. Jag var tvungen att få hjälp upp. Detta inlägg skrev jag däremot  liggandes på rygg i min egen säng efter att jag tagit min nya tillfälliga medicin. Det blir nog en okej natt i natt. 

Sov gott!

Otippat mitt i vintern

 Jag som trodde att årskontrollen var mitt sista vårdbesök/-kontakt detta år. Tänk så fel man kan ha.

 Dagen efter besöket ringde neurologen och berättade att det där borreliaprovet som togs, bara för att vara säkra, det visade på förhöjda värden. Du har troligen neuroborrelios/borreliaartrit (vet ej vilken).

 Läkaren funderade ett tag och sa, vi behöver nog göra en LP (lumbalpunktion). För den som inte vet vad lumbalpunktion är så kallas det också ryggvätskeprov. Man behöver kolla hur spinalvätskan ser ut med dess beståndsdelar. Detta för att också bli mer säker på diagnosen.

Mysko, mitt i vintern liksom. Men jag hade några små nymfer av fästingar i somras. Kanske att de bar på borrelia och symptomen kommer nu när det nått nervsystemet? Kanske, och högst troligt, förklarar detta mina smärtor i benet och lite överallt? Det hade ju varit fint eftersom det går att behandla med antibiotika. Besvären jag har/har haft stämmer bra överens med borreliaartrit, men kan ju vara neuroborrelia i och med att halva ansiktet är avdomnat. Ansiktet kan ju också vara ms-relaterat eftersom de, via MRT, ju hittade förändringar på kranialnerven i våras. Oavsett så kommer jag få en antibiotikakur.

Hade det inte varit för att jag var lite inbokad på julförberedelser så hade jag fått göra den där LPn raskt efter telefonkontakten. Nu blev det att vänta till efter helgen, dvs måndag istället. 

Det var länge sedan jag gjorde LP senast. Om jag minns rätt i början av min sjukdom..Men då blev det istället ganska många. Jag är inte orolig. Neurologerna gör sådant ofta och de är riktigt skickliga.

Årlig MS-koll

Årlig besiktning hos neurologen. 

Första frågan. Hur mår du?

Vad ska man svara? Sedan länge så svarar jag aldrig att det är bra, för det är det numer aldrig. Istället blir det något i stil med: Det är okej, jämna plågor, sådär, sämre än jag förtjänar, inte så bra o.s.v. Nä, det där sista säger jag nog inte, att det inte är bra. Det vill nämligen ingen höra.

Idag svarade jag: Mja, hur mår jag? Om jag säger att det är bra, så ljuger jag. 

Läkaren konstaterade, med den infon han hade utifrån allt som hänt, att förut "har det flutit på" men att jag nu var sämre i min MS. Jo tack, sa jag, Jag har ont någonstans hela tiden.

Att jag har bytt bromsmedicin är jag ändå tacksam över. På den senaste årliga MRIn jag gjorde i mitten av oktober hittade de fyra(!) nya lesioner. Desssa fyra har kommit från maj till nyss. För man ska veta att jag senast gjorde en MRI/MRT i maj. Detta för att bekräfta eller dementera skov. De hittade då en (1) avvikelse/lesion och skovet bekräftades därmed. 

Med detta sagt så blir jag skickad på ny MRI/MRT redan om 6 månader istället för om ett år. Det var klart avvikande mot alla andra årskontroller jag gjort de senaste 10 åren.

Inte så många prover att ta denna gång. Läkaren såg i journalen att det som tagits hittills såg bra ut, men för säkerhets skull blev det ett borreliaprov.  Men jag fick göra en ögonbottenundersökning. Det var någon studie. Intressant teknik faktiskt. En utbildad inom området, som kan tyda dessa bilder, kan lätt se att jag haft synnervsinflammatiom på ena ögat.

Tack för att jag fick förnyat recept på Naproxen. Det är behövligt för något bättre mående.

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.

PS Vid sidan av att jag ska orka med mig själv (nej, jag gör mig inte till offer, det är bara extra jobbigt med allt när man har värk etc.) ska jag ta hand om min del av hushåll och familj samt orka processen, eller framförallt förstå, allt med HR/chef/Försäkringskassan. God Jul på det!

Jag är förbryllad

När jag var hos läkaren för dryga veckan sedan pga enorma smärtor fick jag "lite andra smärtstillande preparat". Dessa var Naproxen och Alvedon. Dessa har funkat mycket bra.

Gabapentinet håller nervsmärtan i schack. Hur jag vet det? Jo, för efter runt 7 timmar känner jag hur den smyger sig på igen och jag behöver påfyllning. (Dock får jag vänta några timmar till det är dags. Försöker hålla ca 12 timmar emellan för att sprida ut doserna.)

Naproxen skulle jag endast ta 1-2 veckor. Eftersom jag bara fick utskrivet 25 tabletter räckte det ju inte riktigt i två veckor när ordinationen var 1 tablett 2 ggr dagligen. Men det spelar ingen roll egentligen, förr eller senare ska det avslutas ändå.

Förr eller senare var igår. Redan igår kväll fick jag tillbaka lite av den smärta som fanns vid sidan av knät. Idag har knävecket blivit mer och mer ömt, samma smärta som förra gången. Och det är detta som förbryllar mig. Läkaren bedömde de hela som nervsmärta och jag har fortfarande läkemdelen mot det. Men VARFÖR gör det ont bakom knät igen?

Jag hoppas av hela mitt hjärta att den där värken från helvetet inte återkommer. 😫 Vad är det för fel?

PS Jag får ingen ro att skriva om min USA-resa när livet är såhär, plus att det är massor inför jul som måste fixas.

Fick berätta igen

I fredags pratade jag med en sjuksköterska från MS-teamet, hon bokade in ett telefonmöte med min neurolog idag. Syfte: att jag skulle få berätta om vad som hänt.

Neurologen ringde och jag berättade. På västfronten intet nytt i den historien. Dock nämnde han att han fått svar på den MRI/MRT jag gjorde i oktober. Den visade på fyra nya lesioner. :,( Det betyder att sjukdomen är aktiv och att jag iår fått fem nya förändringar i hjärnan. Han sa dock ingenting om det var dessa som orsakade andnöden och nervsmärtan eller de balansproblem jag har då och då. Han bestämde att jag kallas på ny MRI/MRT om ett halvår istf brukliga 12 månader.

Man kan få lesioner utan att man får synbara besvär. Det hade dock varit intressant att veta om lesionerna sitter på andra ställen eller där det ger ovannämnda problem. 

Jag mår iaf bra, ska sägas. Ingen mer nervsmärta från helvetet. Hoppas det förblir så även när medicinerna fasas ut. I annat fall hoppas jag att man kan fortsätta med dem.

Värk från helvetet

Nu vet jag vad riktig nervsmärta är. Fy f-n, rent ut sagt. Har haft nervsmärta förut i ben i och armar, men de har ändå varit hanterbara och försvunnit efter några dagar. Denna gång kunde jag inte sova pga smärta. 

Hade en hemsk natt i söndag till måndag. Det gjorde ont hur jag än låg med benet; rakt, böjt, utanför sängen, i högläge, på kudde etc. För att avleda värken, en ren distraktionsmanöver, roade jag mig, 0345 på natten, med att logga in på 1177 och skriva om eländet för att informera MS-teamet. Författade även en fråga om detta var ytterligare en hemsk biverkning av Rixathon? Svaret som damp ner sent på måndagseftermiddagen av jourhavande neurolog, var att det nog inte hade med MS och den nya medicineringen att göra och fick rådet att kontakta VC i frågan.

På måndagkvällen hittade jag en Naproxen (något jag fått vid något annat besvär för länge sedan). Jag  testade den. Det kan ju inte bli värre liksom. Tog den vid sådär 17-, 18-tiden. Tyckte inte att den hjälpte mig speciellt men något måste den gjort för jag sov bättre, inte bra, men bättre. Tisdagsnatten (mån-tis) blev därför en välbehövlig mellannatt.

På morgonen och förmiddag kändes det inte så jättehemskt men med tanke på den horribla natten jag haft tidigare funderade jag att på att ringa Vårdcentralen. Det blev inte så. Kändes lite dumt, för som jag sa kändes det något bättre och jag fick ju sova.

Så kom onsdagsnatten (tis-ons) och den var lika horribel som första värknatten, mellan söndag och måndag, fast man plussar på 1. Den var alltså lite hemskare än den första. Då bestämde jag att jag skulle ringa VC så fort de öppnade. Rådet från neurologen var ju så och det var ju hemska nätter jag helst inte vill ha igen.

Ringde 08. Blev upp ringd kl 10. Sjuksköterskan var förbryllad över symptomen. Hon bad att få konsultera läkare och lovade att återkomma senare på dagen. Vid 16 ringde hon. Jag trodde hon glömt bort mig vid det laget. Nåja, jag fick en läkartid dagen efter (torsdag).

Torsdagsnatten (ons-tors) kan gå till historien som den absolut VÄRSTA i mitt liv. Somnade förvisso men vaknade efter 1(!) timme av sådan värk och smärta att det inte går att beskriva. Att föda barn är i jämförelse typ inte smärtsamt alls. Somna om gick abolut inte. Provade massor: pallra upp benet i högläge, sova sittandes, sova lutandes, ligga och ha benet utanför sängen,  med mera, men absolut INGET funkade. Det gjorde bara ont. Att sitta på sängkanten med båda fötterna på golvet lindrade lite, men så är inte optimalt för att lyckas somna.

Klockan 0030-ish satt jag på sängkanten och grät. Visste inte vad jag skulle göra. Natten hade precis börjat och jag hade redan sömnunderskott från natten före. Ringa ambulansen kändes inte rätt. Åka till akuten på egen hand hade kunnat vara ett alternativ... om det inte varit så att jag var ensam med barnen och de behövde assistans för att komma upp och iväg till skolan i tid. Vad skulle jag göra? Jag visste att jag skulle få träffa en läkare under dagen men där och då höll jag på att bryta ihop. Jag led på riktigt.

Timmarna gick och jag försökte avleda min smärta genom att blippa med mobilen. 

Torsdagen kom och barnen kom iväg till skolan.

Det lustiga i kråksången var att på dagarna funkade det okej. Jag kunde både gå och jogga utan allt för stora smärtattacker. Sitta i soffan och lägga upp benen funkade inte så bra. Det verkade som att horisontalläge var ett av problemen.

Så äntligen dags för läkarbesök. Kändes lite som en befrielse att få konsultera någon som i alla fall har möjlighet och mandat att ordna något smärtstillande.

Jag berättade och beskrev. Blev undersökt och tog prover. Inte heller denna gång fann man något avvikande. Inget som var akut farligt som kärlkramp, blodpropp, diabetes etc. Hmm, känns som om jag hört det förut!? Ganska nyligen dessutom. Men att jag har sådan värk måste naturligtvis åtgärdas, det tyckte även läkaren.

Efter att läkaren samtalat med neurologen fick jag utskrivet Gabapentin och lite andra smärtstillande preparat. Så fick jag "order" om att kontakta MS-teamet senast under morgondagen. Ganska lustigt eftersom jag kontaktade dem redan första natten då jag vaknade av värk (natt mellan tis och mån).  

Så då var jag egentligen tillbaka där jag började.

När jag kört runt halva stan till apotek som hade mina mediciner så jag kunde kvittera ut dem, svalde jag en dos direkt. Det hade jag f.ö. blivit ordinerad att göra.

Jag kände skillnad nästan direkt. Halleluja för smärtlindrande behandling.

Den 12/12 ska jag till neurologen på årlig kontroll. Det blir ett intressant möte. Då kanske jag får svar på varför jag fick andnöd, så fruktansvärt ont samt hur det såg ut på MRI/MRT jag gjorde inför denna årskontroll.

D: +6-8 Cirkeln är sluten.

Resecirkeln är sluten, jag var åter på akuten.

På fredagen efter resan blev jag sjuk. Rejält förkyld och kände mig allmänt trött, sjuk, hade lite ont i halsen och lite ont i nacken.

Någonstans i bakhuvudet visste jag att någon inom vården sagt att jag skulle kontakta sjukvården om jag hade feber (hade inte) eller huvudvärk (hade inte) eller ont i halsen (hade lite i fredag kväll och på lördagen). Kom dock inte ihåg om det var på grund av medicinering mot sköldkörteln eller mot MS som jag skulle det. Så det gjorde jag i lördags, kontaktade vården alltså. Informerade såklart om båda diagnoserna. 

Kändes inte lika akut som andnöd så jag ringde först 1177 för rådgivning. Efter en halvtimme i kö kom jag fram och pratade med en vänlig kvinna. Efter att hon konsulterat andra kopplade hon mig vidare till jourcentralen.

Jourcentralen hade inte några tider kvar men insisterade på att ta mig till akuten samma kväll. Det kunde INTE vänta till söndag. Okej, det lät ju inte så bra.

Så jag pallrade mig dit, det var ju inte min idé att ta sjukvårdens dyra tid.

Efter en stunds väntan gjordes en okulär undersökning i bl a hals och av nacke, togs blodtryck och crp. Trots att jag påtalade att mitt resesällskap berättat att hon testats positivt för covid*, togs inget covid test. (Fast å andra sidan vad ska man med den vetskapen till när det nog är andra saker de letar efter?)

Nåja. Halsen var lite röd, men inga beläggningar, blodtryck och crp var som de skulle. Nackens onda var muskulärt. Ta en Naproxen. Tack å hej!

Måndagen kom och idag däremot hade jag  j**ligt ont i nacken och rygg när jag rörde mig. (Total ignorans när jag lunkade min mile dock. Jag är inte riktigt redo att bryta min runstreak än. Det var som att uppleva slutet av Stockholm Marathon 2018 igen.)

Jag hade också en sedan länge avtalad telefontid med endokrinsköterskan idag och jag berättade hur jag mådde. Hon frågade och jag svarade. Blev beordrad att sluta med Thacapzol och ta blodprover skyndsamt imorgon. Berättade att jag faktiskt var på akuten i lördags för någonstans visste jag att jag skulle det. 

Det var visst bra agerat, men de tog tydligen inte rätt prover. (!) Nähe. Och hur fasiken skulle jag veta det. Man förväntar sig liksom att de vet sådant på akuten. De har ju hela  läkemedelslistan etc. Ska jag som sjuk säga vilka prover som ska tas. Hujeda mig. Nu vet jag (efter endel eftersökning på internet) att de ska ta LPK diff. Måste nog skaffa mig ett papper att ha med nästa gång. 

Nu tror ju inte jag att jag är döende även om jag mår piss, men iaf. Tror inte de hittar något konstigt på morgondagensprover heller. Men tänk OM det hade varit något  allvarligt fel som behövde åtgärdas? Kan finnas en anledning till att rekommendationerna från endokrin är som de är.

*Tydligen hade hon fått instruktioner från vårdgivaren att om nån annan visar symptom skulle de testas. Detta fick jag reda på idag, måndag. 

Nedräkning: D -6, Boven

Läkaren från akutmottagningen ringde, som utlovat, för uppföljning. De hade konsulterat neurologen och allt skylls på Rixathonet i detta fall. Man kunde fundera på min medicinering av Graves också, men eftersom alla värden var helt i sin ordning där, så då  blev Rixathonet mer misstänkt. Enligt neurologen var det kända biverkningar, men vanligen direkt vid infusion istf så lång efter (enligt vad jag har läst på diverse vårdsidor). Enligt dem kunde det ta tid att bli av med men är inget farligt. Nu får neurologen fundera på hur vi gör vid nästa infusion om sex månader.

Det var också som de slutsatser jag drog när jag skickades hem. Det som inte dödar det härdar...typ. Det kan man dock inte som lekman veta. Jag är glad att ha fått detta utrett eftersom att leva i ovisshet och kanske kollapsa i USA hade känts mycket olustigt. Det räcker med de erfarenheter jag har efter mitt första maraton 2018. Sjukvården tar väl hand om mig men jag önskar att det inte var så ofta.

Jag fick inga restriktioner och att åka för att springa New York City Marathon sa de ja till, men jag ska lyssna på min kropp och inte överprestera. Det kan göra lite ont och vara lite jobbigt men det är inget som dödar mig och det borde inte bli värre.

Blir det nya värre symptom =ny kontakt,  FRAMFÖRALLT om jag får nån infektion. Frågade specifikt vart jag skulle vända mig, om det var vårdcentralen eller akuten. Svaret blev akuten.

Over and out. Nu ska jag packa. America here I come!

Nedräkning: D -8, Blir det inget N.Y nu?

Resan kändes ifara när jag under min seriematch i tennis plötsligt har svårt att andas.

Jag har i och för sig haft problem sedan två veckor tillbaka, dagen efter att jag fick min nya bromsmedicin, Rixathon. Det har mest gjort ont på olika ställen i bröstregionen både bak och fram. Ingen dag var den andra lik. Bara att det har eskalerat istället för att bli bättre. Det kunde göra ont när jag satt i soffan, men inte när jag sprang och tvärtom. Konstigt deluxe.  Idag vaknade jag dessutom med små förkylningssymptom (bla begynnande ögoninflammation).  

Ett tag var jag på väg att uppsöka vårdcentralen, men hejdade mig med tankar på att; om jag bara väntar så går det nog över. Mycket gör ju det om man bara väntar lite.

I torsdags (idag är det lördag) var det ruskigt nära att jag åkte till akutmottagningen. Att smärta strålar från vänster bröstsida ner i armen har man ju hört inte är bra. Men hur det blev så blev det inte så. Det var nog för att jag var ensam med barnen och då kan jag inte ligga på sjukhuset och må dåligt. Så jag mådde dåligt hemma istället. 

Men som sagt, idag blev det lite för mycket av allt. Efter matcherna, fika och dusch åkte jag till akutmottagningen. Det var så illa att jag inte orkade gå från väntrummet till undersöknings dito. Jag fick rullas dit. Lite skumt efter 2,5 timmes tennis. (Där jag iof en bit in i dubbeln efter drygt 1,5 timme nästan  kändes som jag skulle dö. Dessförinnan kändes inget konstigt.)

Så jag blev undersökt med EKG, de lyssnade på både hjärta och lungor, gjorde två ultraljud på hjärtat (det var skiftbyte och fick ny läkare), gjordes också en DT (datortomografi/skiktröntgen). En hel drös blodprover togs också med bl a hjärtmarkörer. Ingen av dessa undersökningar visade på något konstigt. Ändå hade jag högre puls än normalt och så fort jag rörde mig/gick så flåsade jag. I vila kändes flåset normalt, men känslan i bröstet var till och från inte smärtfri.

Men, inga onormala fynd någonstans. Det var inte ens lunginflammation, som vi alla trodde eftersom symptomen var liknande de jag hade 2017 och då hade jag minsann dubbelsidig lunginflammation. 

Det var i och för sig väldigt positivt att det inte var lunginflammation eller ännu värre lungemboli. För springa med lunginflammation hade inte gått så bra. Det är ju också skönt att veta att hjärtat och det däromkring är helt och som det ska. Men ändå, något är fel. 

Det finns många komponenter att ta hänsyn till i mitt fall. Det faktum att Rixathon är "rävgift" och väldigt lurigt. Det är (tydligen) viktigt att tala om att man har den medicineringen för man måste ta hänsyn till den och när man har fått infusion med den. En annan luring är att jag i somras blev berikad med Graves sjukdom. För den tar jag både Levaxin och Thacapzol och det har gått bra. ... tills nu.

Det verkar som kombinationen inte är så lyckosam i mitt fall. Jag vet inte än, men det är en gissning utifrån nattens besök och övervak på akuten. Jag fick iaf lämna sjukhuset nån gång efter 23 utan behandling. Det fanns ju inget att behandla. Läkaren tyckte ändå att det var bra att jag sökte. Och  jag citerar vad han sa: "hade det varit andra dagen så hade jag nog sagt vänta och se. Men nu har det ju gått två veckor. Helt rätt." Sen frågade han också om jag ville spela padel med honom (och hans hustru), när jag blir frisk. :)

Men på måndag ska de ringa efter att ha konsulterat neurolog och/eller endokrin i ärendet. De skulle verkligen inte lämna detta. De såg på mig att något är knas. Akuten behandlar akuta saker, de är inte specialister på varken neurologi eller hormoner.

Jag kommer inte dö av exv hjärtinfarkt eller lunginflammation även om det känns så ibland. Det är bara att "köra på".

Ska bli intressant att se hur fortsättningen blir.

Nedräkning: D -12, Av äpplen blir hallonsylt

Tiden går fort och jag hinner knappt oroa mig för resan, ändå tänker jag på den nästan hela tiden. Vad får jag inte glömma packa ner? Hur blir vädret? Är alla papper i ordning? Vad ska jag ha i handbagaget resp incheckat? Glöm för f-n inte löparskorna! Vad ska jag se för film på flyget? 

Igår och idag skingrade jag tankarna genom att tokbeskära ett av våra äppelträd. Lyckades inte så bra med att skingra tankarna idag för vips hade jag lyckats såga mig i ett finger. Man ska koncentrerar sig på det man gör. Synd att jag är av den klantigare/klumpiga sorten. Så var det inte förr. Det är min MS som är boven att jag är klumpig.

 Efter 3+4 timmar ligger halva trädet på marken och hur många äpplen som helst är ihopsamlade. Äpplena ska jag omvandla till hallonsylt. Jag "säljer" äpplena till musteriet, dvs för varje kilo får jag ersättning som jag kan handla för i deras butik. Vi har ingen nytta av flera hundra kilo äpplen men vi gillar bland annat hallonsylt. Win-win!